Если суть ежегодной декады инвалидов в привлечении внимания к жизни людей с ограниченными возможностями здоровья, то почему на это отводится лишь десять из трехсот шестидесяти пяти дней календарного года? Ведь проблемы, о которых обычным людям даже и задумываться не приходится, на повестке дня у этой группы населения ежечасно. К тому же, рискну предположить, что жизненно важных вопросов у них точно не становится меньше, скорее, наоборот. Но с такой ли скоростью увеличивается число желающих помочь людям с ограниченными возможностями здоровья за счет декад инвалидов?

Согласно официальным документам Министерства труда, социального развития и занятости населения, под декадой инвалидов подразумеваются культурные мероприятия для людей с ограниченными возможностями здоровья, а также усиленное внимание к ним со стороны учреждений социальной сферы и здравоохранения. Если посмотреть отчетные документы, то финансовая помощь со стороны государственных структур немалая: страховые пенсии, наборы соцуслуг, средства технической реабилитации, бесплатная парковка, ЖКУ, налоговый вычет. Объем мер социальной поддержки только в 2020 году составил свыше 31 миллиарда рублей. Цифра более, чем внушительная. Однако, гладко только на бумаге, да забыли про овраги. При самой простой попытке измерить коэффициент полезного действия мер государственной поддержки в отдельно взятом индивидуальном случае с убийственной очевидностью становится понятно – ее не просто недостаточно, в отдельно взятых случаях ее фактически нет.

Говорящие цифры и риторические вопросы

Разберем выдвинутую гипотезу на конкретных примерах, которые удалось найти в открытых источниках. Речь идет о соответствующих тематических сообщениях в СМИ за последние два года.

Самая распространенная проблема – задержка в получении средств технической реабилитации, необходимых человеку с особенностями здоровья ежедневно, закупку которых финансирует бюджет. Им, к сожалению, не впервой слышать отказы и приобретать необходимое за собственный счет. По закону такие затраты впоследствии возмещаются, но откуда брать деньги в моменте? Сумма пенсии на ребёнка инвалида составляет 30 тысяч рублей. Разберем на простом примере: задержали поставку катетеров, стоимость 120 рублей за штуку. Так вот для того, чтобы закупить нужное их количество на месяц, требуется двадцать тысяч. Оставшиеся десять надо как-то «растянуть» на еду (часто это дорогостоящее спецпитание), одежду и прочие нужды. Вот только не надо говорить, что семьи с инвалидами «сидят на шее у государства»: чаще всего мать не работает не от хорошей жизни, а потому, что реабилитация и уход за ребенком-инвалидом отнимает все силы и время. И это еще хорошо, если отец из семьи не ушел: к сожалению, в каждой пятой семье мужчины предпочитают «любить» своих особенных детей в лучшем случае на расстоянии, выплачивая им минимальные алименты.

Страдают от несвоевременного обеспечения средствами реабилитации или жизненно важными средствами и взрослые. Чуть больше года назад на весь Новосибирск прогремел случай, когда 93-хлетняя пенсионерка не получила препаратов, гарантированных законом, поскольку закрепленная за поликлиникой 27 аптека не снабдила ее ими. По этому случаю было заведено уголовное дело. Вот только расследование продолжается до сих пор и неизвестно, понесут ли виновные наказание.

Не только отсутствие медикаментов, средств реабилитации и прочих материальных ресурсов удручает. Но и объемы гарантированной по ОМС помощи тоже не выдерживают критики. Яркий тому пример – Семён Литовченко из Заельцовского района, который живёт с диагнозом ДЦП и которому в настоящее время горожане собирают средства на дорогостоящую операцию, способную вернуть ему возможность ходить самостоятельно. Мать Семёна Надежда Литовченко говорит: «Объём процедур для таких деток по ОМС очень скудный». Так семья Литовченко может рассчитывать на реабилитацию раз в квартал в реабилитационном центре «Шагаем вместе» и в ГДКБ «Скорой медицинской помощи», при этом не всегда есть возможность успеть записаться, так как детей очень много, очереди на запись на 2-3 месяца вперед. Однако, выделяемые квоты по ОМС вряд ли могут гарантировать результат. Взять хотя бы массаж – положенные по нормативу полчаса для детей с ДЦП – это практически ни о чем, ведь половину из этого времени занимает разогрев мышц, то же самое и с ЛФК, где минимум пятнадцать минут требуется на суставную гимнастику и подготовку.

Ну и уж совсем стыдно и неприятно говорить о том, что в двадцать первом веке люди с ограниченными возможностями здоровья не только не получают вовремя положенной помощи, но и умирают, ее не дождавшись. 9 мая 2021 года скончалась в больнице 17-летняя жительница Новосибирска с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия) Василина Дидейко, которая так и не дождалась необходимого ей препарата «Рисдиплам». Особенно нехороший осадок на душе оставляют неуклюжие попытки медиков оправдаться: они уверяют, что задержки в поставке препарата не было, она была запланирована на 1 июня, а девушка просто умерла раньше! Скорее всего, за ее смерть никто не ответит, слишком уж изначально «мягкие» обвинения для виновных: следственный комитет по НСО возбудил уголовное дело по ч. 2 ст. 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека).

Из отчетов – в реальную жизнь

Но не только недостаточность мер господдержки и несвоевременное обеспечение средствами реабилитации является для людей с ограниченными возможностями проблемой. Инвалидам важна и нужна социализация. Здесь требовать чего-то от государства, возможно, не совсем правильно, ведь в конце концов у системы государственного управления много и других задач. И вот здесь на помощь приходят разного рода общественные и волонтерские организации. Но охватить всех и каждого им не под силу. По данным Росстата, на 1 января 2021 года в Новосибирской области проживали 192 тысячи 160 инвалидов. А это, между прочим, почти 7 % от общего числа жителей региона. Путем простых математических вычислений получаем следующий расклад: человек с ограниченными возможностями здоровья на сегодняшний день есть в каждой четвертой семье. И это вовсе немало.

Поэтому вызывать дополнительный интерес к жизни людей с ограниченными возможностями в социуме необходимо: рассказывать, показывать, привлекать новых сторонников в волонтерское движение. Но почему-то складывается впечатление, что ничего нового в очередную декаду не происходит и для неохваченного до настоящего времени большинства она проходит бесследно. Такой ближайшая, по крайней мере, была для меня. До момента появления в семье человека с ограниченными возможностями мало кто задумывается над этим. И с одной стороны, это нормально. Но с точки зрения развития и сплочения общества – это шаг в пропасть. А между тем вряд ли можно спорить, что гражданские активисты – это не просто люди, готовые помогать инвалидам. Они – мостик между обществом и человеком, который волею судьбы оказался во многом ограничен физически даже в возможности пообщаться со своими друзьями, имеющими схожие проблемы. И совершенно ясно, что чем больше волонтеров-активистов, тем больше шансов дать возможность реализовать столь важную жизненную функция, если не каждому, то хотя бы каждому второму или третьему инвалиду.

А как обстоят дела на практике? Лично мне в открытых источниках сети интернет удалось найти информацию о 27 организациях, занимающихся адресной социальной помощью людям с ограниченными возможностями на весь Новосибирск. И это – общее количество и государственных, и частных.

На мой взгляд, измерять объем социальной пользы декады инвалидов можно и нужно путем точной статистики и учета людей, вовлеченных в волонтерскую деятельность в период ее проведения. Однако на сегодняшний день внимание к такому социальному капиталу недостаточное. Вот и получается замкнутый круг, хаотичный бег по которому, по сути, для галочки (а как еще назвать работу, в которой не отслеживается долгосрочный результат), нивелирует все многочисленные усилия в этом направлении. А между тем, потенциал и желание общества помогать инвалидам очень даже высок. Примером тому служат пусть немногочисленные, но истории счастливого спасения детей с тяжелыми заболеваниями, когда миллионы людей со всех уголков планеты умудряются в короткий срок собрать огромные суммы денег на дорогостоящие операции.  И для того, чтобы ежегодная декада инвалидов из эфемерных чиновничьих отчетов превратилась в реальный инструмент решения одной из важнейших социальных проблем, подход к ней должен кардинально измениться.